archief

Gedichten van Attie Engelbert
Attie Engelbert heeft een reeks mooie gedichten geschreven over haar leven met de ziekte van Parkinson en wat Parkinson Café Maastricht voor haar betekent.
Gedicht 12,5 jaar meneer Parkinson (voorgedragen tijdens de bijeekomst van oktober 2018)
Gedicht Kerst 2017
Gedicht Kerst 2016
Gedicht slaap (voorgedragen tijdens de bijeenkomst ‘slaapstoornissen’ 11 oktober 2016)
Gedicht 1 jaar Parkinson Café Maastricht (12 april 2016)
Gedicht “Meneer Parkinson”
Gedicht opening 7 april 2015

Bijeenkomst 13 november 2018 met thema Slaapoefentherapie”
Slecht kunnen slapen is een veel gehoord probleem bij de ziekte van Parkinson. Oefentherapeute Sabine Lemeer van Mensendieck in Maastricht vertelde deze middag alles over slaapoefentherapie. Haar presenatie is hier terug te zien en meer informatie leest u op haar website.

Bijeenkomst 9 oktober 2018 met thema ParkinsonNet”
ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners gespecialiseerd in parkinson. Met als doel: optimale zorg voor parkinson.
Wat dit voor u betekent en welk voordeel u hierbij heeft, vertelde Ester Jacobs deze middag. Ester is ergotherapeut in het MUMC+ en aangesloten bij ParkinsonNet.

Bijeenkomst 11 september 2018 met thema:  “Partner centraal”
‘Parkinson heb je samen’ is een veel gehoorde uitspraak. Daarom zetten we deze middag de partner centraal en keken we hoe deze in balans kan blijven.
Mirella Waber, verpleegkundig specialist bewegingsstoornissen MUMC+ vertelde wat PEPP 4ALL (Patiënt & Partner Educatie Programma voor Alle chronisch zieken) voor u kan betekenen. Haar presentatie kunt u hier terug lezen.
Annelien Duits, klinisch neuropsycholoog MUMC+ gaf uitleg over Partner in Balans. Meer hierover leest u op de website www.partnerinbalans.nl

Bijeenkomst 12 juni 2018: “Mens achter de patiënt” en workshop line dance
 Stichting Mens Achter de Patiënt heeft een onderwijsprogramma ontwikkeld waarbij toekomstig zorgprofessionals in contact met patiënten  komen, en interesseren zij zich in de mens achter de patiënt. Zo krijgen ze meer inzicht in de impact van ziekte op iemands sociaal, mentaal en maatschappelijk welbevinden.
Matthijs Bosveld en Sjim Romme, oprichters van Mens Achter de Patiënt, vertelden deze middag meer over hun programma en wat deelname voor u kan betekenen. 
Roswitha Koch, vaste bezoeker van de bijeenkomsten van Parkinson Café Maastricht, heeft al eerder deelgenomen aan het programma en deelde haar positieve ervaringen met de bezoekers.
Meer informatie kunt u vinden op de website en in de informatiebrochure.

Deze laatste bijeenkomst voor de zomervakantie hebben we op een bijzondere manier afgesloten. Hans Binnerts, ook vaste bezoeker van onze bijeenkomsten én docent line dance, heeft met z’n dansgroep een demonstratie gegeven. Deze werd gevolgd door een eenvoudige les waaraan een aantal enthousiaste bezoekers van het café hebben deelgenomen. Hans vertelde verder dat het dansen hem helpt om fit en soepel te blijven. Twee vliegen in één klap, want het is bovenal heel leuk om te doen! Hier een sfeerimpressie van de demonstratie.

Bijeenkomst 8 mei 2018 met thema “Mindfulness bij de ziekte van Parkinson”
Mindfulness staat voor open en bewust aanwezig zijn in het huidige moment, en kan helpen om bewuster en beter om te gaan met stress, pijn en ander ongemak. Mindfulness leert u ook om eerder stil te staan bij de zaken die er echt toe doen, zowel de grote als ook de kleine dingen. Psychologe Barbara Kuiters vertelde deze middag meer over dit onderwerp en liet de bezoekers kennis maken met mindfulness door een aantal oefeningen gezamenlijk uit te voeren. Meer informatie kunt u lezen op haar website.

Filmmiddag 10 april 2018: “Al late quartet”
Deze maand, ter gelegenheid van Wereld Parkinson Dag én onze 3de verjaardag,  was er een speciale bijeenkomst van Parkinson Café Maastricht: een exclusieve vertoning van de film
‘A late quartet’ bij Lumière Maastricht.
Het verhaal speelt zich af in New York en gaat over vier muzikanten die door hun passie voor muziek en het jarenlange samenwerken met elkaar zijn verbonden. Maar als hun aartsvader Peter wordt gediagnosticeerd met Parkinson heeft dit een grote impact op de groep. Als hun 25-jarige bestaan om de hoek staat moeten de muzikanten of een manier vinden om hun problemen te overwinnen en hun erfenis te behouden, of voor altijd uit elkaar gaan.
Met 80 bezoekers hebben we genoten van dit prachtig, en zeker ook emotioneel, verhaal.

Bijeenkomst 13 maart 2018 met thema “Aanvullende, alternatieve therapieën bij de ziekte van Parkinson”
Naast de reguliere behandelingen bij de ziekte van Parkinson, worden ook veel aanvullende, alternatieve therapieën aangeboden. Dit roept bij patiënten vragen op als: ‘Kan ik dit naast mijn reguliere behandeling gebruiken? Is deze methode bewezen en veilig? Moet ik het aan mijn behandelend arts laten weten?’
Daisy Ramakers, Parkinsonverpleegkundige in het MUMC+, vertelde deze middag meer over de feiten en fabels van aanvullende, alternatieve therapieën. Haar presentatie kunt u hier nog een keer terug lezen.
Ook op de website van de Parkinson Vereniging kunt u meer lezen over de diverse therapiën. Verder is er nog een interessante aflevering  van ParkinsonTV over dit onderwerp terug te zien.

Bijeenkomst 9 januari 2018 met thema “Geavanceerde therapieën bij de ziekte van Parkinson”
Wanneer pillen niet meer voldoende werken, kan worden gekeken naar ‘geavanceerde therapieën’ zoals diepe hersenstimulatie, apomorfine pomp of duodopa pomp.
Dr. Mark Kuijf, neuroloog MUMC+, gaf deze middag uitleg hierover. Meer informatie over deze behandelingen lezen in de brochure van de Parkinson Vereniging.

Kerstborrel 19 december 2017
Vanmiddag waren er een aantal mooie voordrachten: Het gedicht van Attie Engelbert over deze kerst staat hierboven bij het overzicht van haar gedichten, Louise Leenders heeft een  prachtig verhaal voorgelezen “Het verhaal van Rosa en oma: Over licht en vrolijkhheid met kerst” en Ineke Maas liet de bezoekers genieten van een legende  waarom we engelenhaar in de kerstboom doen  “De spin en het Christuskind”.

Bijeenkomst 14 november 2107 met thema “Reflexzonetherapie bij Parkinson”
Een bijzondere middag waarbij 7 therapeuten van de Vakgroeop Reflexzonetherapie Limburg aanwezig waren om onze bezoekers kennis te laten maken met reflexzonetherapie. Eerste werd er in een presentatie meer inzicht gegeven in wat reflexzonetherapie is en wat het mogelijk als aanvullende therapie bij de ziekte van Parkinson kan betekenen. Daarna hebben maar liefst 21 bezoekers een kennismakingsbehandeling ontvangen. De reacties waren één voor één zeer positief. De behandeling werd als ontspannend ervaren en er waren ook bezoekers die al meteen merkten dat verkrampte spieren beter voelden. 
Meer informatie over reflexzonetherapie en de contactgegevens van de therapeuten leest u: op de site van Vakgroep Reflexzonetherapie Limburg.

Bijeenkomst 10 oktober 2017 met thema “Yoga bij Parkinson”
Monique Bollen, docent bij Vereniging Yogaenzo Maastricht, vertelde de bezoekers meer over de achtergrond van yoga en gaf aansluitend een workshop. Tijdens deze workshop werden een aantal oefeningen gedaan om kennis te maken met yoga. 
Wilt u een keer een yogales volgen? Deze worden gratis aangeboden door Maastricht Sport. Meer informatie via deze link.

Bijeenkomst 12 september 2017 met thema “Valpreventie”
Hugo Lumens en Ad Kemmerling van mobielevalpreventie.nl vertelden meer over de risico’s en gevolgen van vallen én hoe dit mogelijk voorkomen kan worden door een cursus valpreventie. Hun presentatie kunt u hier terug lezen. 

Aansluitend werd er actief geoefend op het parcours dat was uitgezet. Wilt u ook meteen aan de slag? Donderdag 5 oktober start deze cursus bij Fit & Move (Sphinxlunet in Maastricht). 
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Hugo of Ed, hun gegevens vindt u op deze flyer.

Bijeenkomst 13 juni 2017 met thema “Qigong bij Parkinson”
Zhineng Qigong is een Chinese bewegingsleer bestaande uit eenvoudige, vloeiende bewegingen. Het beoefenen van deze bewegingskunst vergroot je lichaamsbewustzijn, je voelt je meer ontspannen, er komt rust in je hoofd, je lichaam wordt soepeler en je energie gaat beter stromen.
Charlotte Cortooms van Energytime liet de bezoekers deze middag door het doen van een aantal oefeningengelijk ervaren wat qigong betekent. 

Charlotte geeft op donderdagavond van 19.00 tot 20.00 uur qigonglessen in de Maurice Rose basisschool in Margraten.
Kijk voor meer informatie op haar site.

 
Bijeenkomst 9 mei 2017 met thema “Stemmingsklachten bij de ziekte van Parkinson”
Ongeveer 1 op de 3 mensen met de ziekte van Parkinson heeft last van stemmingsklachten zoals angststoornissen of een depressie. Deze klachten hebben een negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Het herkennen en behandelen van stemmingsklachten is daarom erg belangrijk.
Dr. A. Leentjens, psychiater MUMC+, gaf een interessante presentatie over dit onderwerp. Deze kunt u hier vinden.

Hulpmiddelenmarkt 11 april 2017
Diverse bedrijven presenteerden hun praktische hulpmiddelen die het leven met de ziekte van Parkinson een stukje makkelijker kunnen maken. Op hun websites kunt u nog eens op uw gemak alles nalezen:

  • MediReva is een medisch speciaalzaak die zorgt voor de levering van medische hulpmiddelen en verzorgingsmaterialen door heel Nederland.
  • Monty is het alarmeringssysteem van de toekomst dat nu al beschikbaar is.
  • Sense Textile biedt slim bedtextiel voor comfort en gezondheid.
  • Met Rollz komt u verder: ergonomische en stijlvol ontworpen rollators.
  • Minder mobiel maar wel graag autorijden? Wilt u graag een auto op maat? Welzorg kan iedere auto aanpassen aan uw wensen en behoeften.
  • René Erkens rij-opleiding op maat is het adres voor aangepaste autorijlessen. Voor meer informatie kunt u mailen naar  rene.erkens.rijopleidingopmaat@gmail.com of bellen met 06-50 63 64 66

Bezoekers konden hun tips voor handige hulpmiddelen in de ideeënbox doen. Attie Engelbert is met de prijs voor “Het beste idee van het Parkinson Café” naar huis gegaan.
Haar tips: de draaddoorsteker (of ‘Wilhelmientje’ om makkelijk een draad door de naald te halen) en de telvinger (of rubberen vingerhoed, om makkelijk door de krant of een boek te bladeren).

Bijeenkomst 14 maart 2017 met thema “Het Persoonlijk Parkinson Dossier”
Zelf de regie houden (of pakken) over je ziekte: het is een actueel onderwerp binnen de zorg. Maar het is wel belangrijk dat de patiënt de regie neemt op basis van de juiste informatie én deskundigheid. Vandaar heeft de Parkinson Vereniging het Persoonlijk Parkinson Dossier (PPD) ontwikkeld. Moniek Venema, communicatiemedewerker bij de Parkinson Vereniging, heeft deze middag alle informatie hierover gegeven. Haar presentatie kunt u hier nog eens bekijken. Het PPD is via deze link te vinden op de site van de Parkinson Vereniging. Daar kunt u ook de handleiding downloaden.

Bijeenkomst 14 februari 2017 met thema “Intimiteit en Parkinson”
Op deze Valentijnsdag heeft Anouk van Dillen, seksuoloog NVVS, de bezoekers meer verteld over “intimiteit en Parkinson”. Haar presentatie kunt u hier nog eens nalezen. Mocht u persoonlijk verder willen praten met Anouk, haar gegevens vindt u op http://www.praktijkvandillen.nl.

Ook deze brochure van de Parkinson Vereniging over Parkinson en sexualiteit is de moeite waard door te lezen. Evenals de 10 feiten over Parkinson en seksualiteit. En als laatste kunnen we u de aflevering van Parkinson TV over seksualiteit  aanbevelen.

Over deze bijeenkomst is een leuk stuk verschenen op de site van Thuis in Maastricht: Hier leest u het interview met Anja en een van onze vaste bezoekers.

Bijeenkomst 10 januari 2017 met thema “De regie houden met een levenstestament”
Mr. Reinier Thissen vertelde deze middag op bevlogen wijze over het levenstestament. Als inleiding is dit filmpje getoond. De onderwerp die besproken zijn kunt u terug vinden in de in deze presentatie. Heeft u vragen, dan kunt u natuurlijk altijd contact opnemen met Team Notarissen.

 

Kerstborrel op 20 december 2016
Tijdens deze middag is er onder andere een zelf geschreven gedicht door Attie Engelbert
voorgedragen en heeft Ineke Maas ons een een bijzonder kerstverhaal verteld. 

 

Bijeenkomst op 8 november 2016 met thema “Parkinson mee in de auto”
mercedesEen panel van experts, bestaande uit Attie Engelbert (onlangs gekeurd voor haar rijbewijs), Roger Roumans (voormalig rijschoolhouder) en Mark Janssen (neuroloog i.o. MUMC+) hebben uitleg gegeven bij vragen als:  Mag ik autorijden met de ziekte van Parkinson? Moet ik dat melden? Wat is een eigen verklaring? Wanneer moet ik een rijtest afleggen?
Deze informatie kunt u nalezen in de presentatie van de middag. Daarnaast zijn ook de folders “Parkinson en het rijbewijs” en “CBR procedure bij de ziekte van Parkinson” handig om door te lezen.

Bijeenkomst op 11 oktober 2016 met thema “slaapstoornissen”
afbeelding-slaapMensen met de ziekte van Parkinson kampen vaak met slaapstoornissen. Ze hebben moeite met in slaap vallen en in slaap blijven. Bovendien hebben ze last van stijve spieren en spiersamentrekkingen tijdens het slapen. Ze dromen vaak heel intens, kunnen opeens gaan slaapwandelen en worden regelmatig wakker met hoofdpijn. Dr. Mayke Oosterloo, neuroloog MUMC+ vertelde deze middag meer over slaapstoornissen, haar presentatie met veel nuttige tips is hier terug te lezen.

Het gedicht dat door Attie Engelbert is voorgedragen als inleiding bij de presentatie vindt u hier boven terug bij de verzameling gedichten van haar.

Bijeenkomst van 13 september 2016 met thema “geheugenproblemen bij Parkinson”
afbeelding-dbsAnnelien Duits, klinisch neuropsycholoog MUMC+,  en Sjors van de Weijer, wetenschappelijk onderzoek MUMC+, vertelden over veranderingen in geheugen, aandacht en denken. En hoe u hier het beste mee om kunt gaan.

Hun presentatie kunt u hier nalezen.

 

 

Bijeenkomst  van 14 juni 2016 met thema “logopeafbeelding logopediedie bij Parkinson”
De logopedist is de deskundige op het gebied van spraak, taal, stem, gehoor, kauwen en slikken. Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen in een vroeger of later stadium van de ziekte problemen krijgen op een of meerdere van deze gebieden.

Maril van Kimmenade, logopedist MUMC+, gaf een presentatie over dit onderwerp en deze kunt u hier terug kijken.

 

Bijeenkomst dinsdag 10 mei 2016: “Op vakantie samen met Parkinson”

vakantiehuisjesMet de vakantieperiode voor de deur, leek het ons tijd om eens te kijken hoe het is om samen met Parkinson op reis te gaan. Een panel van experts, waaronder Mirella Waber (verpleegkundig specialist bewegingsstoornissen, MUMC+), Nanda van Zadelhoff (verpleegkundige Stichting de Valkenberg – zorgvakanties) en Ellen Willemsen (Apotheek Schoepp Mosae Forum) gaven ieder vanuit hun functie tips en adviezen. Ook kwamen een aantal nuttige ervaringen van patiënten naar voren. U kunt hier de presentatie terug kijken.

Meer informatie over de vakanties van Stichting Valkenberg leest u in het verslag van Nanda van Zadelhoff en in deze flyer.

Daarnaast schreef Anja Moonen (neuropsychologe en onderzoekster van het MUMC+, én organisatielid van Parkinson Café Maastricht) een stuk over vakantie met Parkinson op de site Gezond Idee van het MUMC+.

Onze 1ste verjaardag – 12 april 2016
Mesjieu MauriceOp 7 april 2015 opende Parkinson Café Maastricht haar deuren.  We kijken terug op een mooi eerste jaar, met een zeer druk bezochte opening, een zestal themabijeenkomsten en een gezellige kerstborrel.
We hebben 12 april dan ook een klein feestje gevierd en samen naar de plannen gekeken voor het komend jaar.  Ontzettend leuk om te zien dat er heel veel mooie ideeën naar voren kwamen.
Tot slot verraste ‘Mesjieu Maurice’ de aanwezigen met een aantal lekkere meezingers en gingen de voetjes van de vloer!

Bijeenkomst 9 maart 2016: Medisch maatschappelijk werk
Janine Portier van het MUMC+ heeft deze middag verteld wat medisch maatschappelijk werk kan betekenen voor Parkinson patiënten en zeker ook hun mantelzorgers. Via deze link leest u meer over medisch maatschappelijk werk binnen het MUMC+.

Bijeenkomst 9 september 2015: Het keukentafelgesprek
Sanne Kusters van Huis voor de Zorg heeft het onderwerp  “Het keukentafelgesprek met uw gemeente” besproken. Meer informatie kunt u nalezen in Brochure keukentafelgesprek

Bijeenkomst 9 juni 2015: Diepe herstimulatie
Deze midag was het team “Deep brain stimulation” van het MUMC+ bij ons te gast.
Zij behandelen patiënten met bewegingsstoornissen zoals de ziekte van Parkinson en psychiatrische stoornissen door middel van deep brain stimulation (DBS) ofwel diepe hersenstimulatie. Lees meer op deze Website voor patienten, professionals en wetenschappers 

Artikel in Dagblad de Limburger/Limburgs Dagblad
Op 19 maart 2015 verscheen ter gelegenheid van de opening van Parkingson Café Maastricht dit artikel in de krant: Parkinson is niet besmettelijk

Reportage van de opening 7 april 2015 op TV Maastricht