wie zijn we?

Parkinson Café Maastricht wordt georganiseerd door:

Anja Moonen Sinds 2011 ben ik werkzaam als onderzoeker op de afdeling Psychiatrie en Neuro-psychologie van de Universiteit Maastricht. Vanuit mijn achtergrond als neuropsycholoog ben ik met name geïnteresseerd in de zogenaamde ‘niet-motorische’ symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals bijvoorbeeld stemmingsstoornissen en problemen met het denkvermogen. Daarnaast richten mijn onderzoeks-projecten zich op verschillende hersen-processen die aan deze symptomen gerelateerd kunnen worden.
Keer op keer was ik enorm onder de indruk van het enthousiasme waarmee vele parkinsonpatiënten hebben deelgenomen aan deze onderzoeken. Hun onverminderde inzet om een steentje bij te dragen aan de wetenschap is nog altijd een enorme bron van inspiratie en motivatie voor mij als onderzoeker. Dit heeft er tevens toe geleid dat ik mij aangemeld heb als vrijwilliger bij de Parkinson Vereniging en zo betrokken raakte bij de oprichting van Parkinson Café Maastricht.
Samen met Anouscha en onze enthousiaste medeorganisatoren hebben we in het afgelopen jaar hard gewerkt om van Parkinson Café Maastricht een informatieve, maar vooral gezellige aangelegenheid te maken. Het is fijn om iets te kunnen betekenen voor deze bijzondere groep mensen en ik hoop van harte dat Parkinson Café Maastricht nog vele jaren een succes mag zijn!

Anouscha Winkens Mijn moeder had de ziekte van Parkinson waardoor ik me verder wilde verdiepen in deze aandoening én wilde leren van de ervaringen van andere patiënten. Ik werd lid van de Parkinson Vereniging, al snel leek het me interessant om mij als vrijwilliger in te zetten. Zij hebben mij toen met Anja in contact gebracht, zo zijn de eerste plannen voor het opzetten van een Parkinson Café in Maastricht tot stand gekomen. Dit was in maart 2014, daarna zijn nog meer enthousiaste mede-organisatoren aangesloten en in april 2015 heeft de opening plaatsgevonden.
Nu, inmiddels 4 jaar later, is het nòg leuker bezig te zijn met ons café dan het in begin al was. Het is ontzettend fijn om te zien dat er veel terugkerende bezoekers zijn die keer op keer weer aangeven dat ze waardevol informatie ontvangen tijdens de bijeenkomsten en hun verhaal kunnen delen met andere bezoekers. En er sluiten ook iedere maand wer nieuwe bezoekers aan, ook dat is fijn om te zien. De betrokkenheid van de zorgverleners van het MUMC en ParkinsonNet vind ik persoonlijk erg waardevol.
Ik werk bij Roche, een farmaceutisch bedrijf, en naast de werkzaamheden voor het café vind ik het heerlijk in mijn vrije tijd te gaan hardlopen, spinnen of creatief met bloemen bezig te zijn.

Portret AttieAttie Engelbert Mag ik me even voorstellen: ik ben 64 jaar, en getrouwd met Wil. Wij hebben geen kinderen, wel een hond Snoopy. Deze zorgt dat ik goed in beweging blijf. Ik kom uit Groningen en woon sinds 1986 in Maastricht. Dat bevalt goed. De diagnose Parkinson was in december 2005. Toch heb nog tot juni 2013 fulltime gewerkt als financieel consultant bij Vizyr, een dienstverlenend bedrijf voor onderwijs. Sindsdien ben ik helaas arbeidsongeschikt.
Eind 2014 is mij gevraagd of ik deel wilde nemen in de klankbordgroep van het op te richten Parkinson Café Maastricht. Dat zag ik helemaal zitten. Er was helemaal niets in Maastricht voor Parkinsonpatiënten. Later heeft men mij gevraagd om het “boegbeeld” van het Café te worden. Daar heb ik goed over nagedacht en heb dit geaccepteerd. Ik ben trots op het Café en de mensen die zich ervoor inzetten. Vooral Anja en Anouscha voor al het werk dat zij verzetten. Gezien de ruime opkomst denk ik dat het een geslaagd initiatief is en hoop dat wij nog vele jaren mogen doorgaan.

Portret EsterEster Jacobs Hallo, ik ben 41 jaar en sinds 1998 werkzaam als ergotherapeut in het MUMC+. Mijn werkzaamheden binnen het ziekenhuis zijn o.a.  gericht op diagnostiek, behandeling/ begeleiding van neurologie patiënten waaronder ook de Parkinson  patiënt. Sinds 2008 ben ik aangesloten bij het ParkinsonNet, waar ik alweer een aantal jaren de functie als Regio coördinator invul.
Toen  mijn collega ergotherapeut Babs Strik en mijzelf gevraagd werden om deel te nemen  aan het kernteam van het  Parkinson café,  was de stap zo gezet. Een enthousiast team met hart voor de Parkinson patiënt en zijn directe omgeving. Zonder hen en jullie bezoekers, is dit niet mogelijk. Ik hoop jullie nog vaak te mogen begroeten in het parkinson café, tot ziens…

Potret HenkHenk Albersen Ik ben 66 jaar en Parkinsonpatiënt sinds een jaar of acht. Zoals meer mensen met Parkinson, volgt de diagnose van de aandoening vaak na een periode van onzekerheid. Je lichaam functioneert niet zoals het zou moeten, maar je weet niet wat er aan de hand is.
De diagnose is niet fijn, maar je weet nu tenminste waarom je al die tijd bepaalde bewegingen moeilijk kon doen.
Je gaat op zoek naar informatie over je aandoening. Die is wel te vinden, maar nogal verspreid.Toen er dus stappen werden gezet om te komen tot de oprichting van een Parkinsoncafé, heb ik me aangemeld om lid te worden van de werkgroep die de oprichting zou gaan organiseren. Inmiddels zijn we een jaar verder en blijkt de maandelijkse bijeenkomst van Parkinson patiënten in een behoefte te voorzien. Elke maand is er informatie van een deskundige. Dat kan zijn o.a. een neuroloog, verpleegkundige, psycholoog, fysiotherapeut of anderszins.
Ook onderlinge contacten tussen Parkinson patiënten dragen bij aan de informatie behoefte die veel patiënten, maar ook hun omgeving, hebben. Ik hoop u dan ook regelmatig te kunnen ontmoeten op een van de maandelijkse bijeenkomsten.

Louise Leenders Vanaf de start eind 2014 ben ik betrokken bij de plannen en organisatie van de activiteiten van Parkinson Café Maastricht.
Ik ben 63 jaar, heb een gezellige partner, 3 zonen, 3 schoondochters en 3 kleinkinderen.Nadat ik de diagnose (maart 2012) kreeg van de ziekte van Parkinson ben ik vrij vlug gestopt met werken. Ik gaf onderwijs aan meisjes en jongens van 12 tot 18 jaar in een jeugdgevangenis.
Ook heb ik altijd met heel veel plezier gewerkt in het basis en voortgezet onderwijs maar omdat ik heel weinig energie had en nog allerlei andere symptomen kreeg werd het werken met de kinderen op school steeds zwaarder. Uiteindelijk ben ik kunnen stoppen met werken en nu probeer ik elke dag te genieten van de fijne en leuke momenten. Gelukkig gaat dat meestal goed en mijn medicatie werkt. Ik doe mee, als het mogelijk is, met allerlei onderzoeken en ik hoop dat er vlug een middel gevonden wordt dat er voor zorgt dat de ziekte van Parkinson niet meer voorkomt en iedereen van de ziekte te genezen is. Verder ben ik wekelijks op fysiotherapie, zwemmen, bridgen, care for dance, oppassen op mijn kleinkinderen, fietsen en doe ik vrijwilligerswerk.
Ik ervaar steeds meer dat ik zelf er voor moet zorgen dat ik de dingen die ik doe, goed voor mij zijn. Ik vind het belangrijk dat ik geniet van alles wat ik nu nog kan en gelukkig mag zijn met alles wat ik nog mee mag maken.
Ik hoop dat we nog heel veel gezellige, vrolijke en ontspannen middagen mogen hebben in “ons café” waar iedereen met elkaar ervaringen kan uitwisselen, naar elkaar kan luisteren en elkaar kan helpen. Wij maken hier zelf een plek waar wij ons veilig en blij voelen.
En bedankt allemaal, voor iedereen die hier aan meewerkt!